Dragi prieteni,  

 Astazi va prezint o fetita mititica, frumusica insa cu un diagnostic de SMA 1.

In asociatia noastra este deja al 4-lea copil cu acest diagnostic, iar multi dintre voi deja stiti ce inseamna. Ce va pot spune este ca acum pentru ea chiar suntem unica sansa, noi, toti oameni, cu mic cu mare, pentru ca are 1 an jumate , si pentru ca loteria pentru Zolgesma nu mai exista.

Cand zic ultima sansa , este pentru ca cu cat primeste Zolgesma mai repede , cu atat are sanse de viata mai mari.

“Cel mai scump preț pentru o viață!” – 2.1 milioane euro

1.Oare atâta valorează viața unui copil?

2.Câți dintre voi v-ați cutremurat când ați văzut suma asta?

3.Putem noi , oamenii, face ceva ?

Prima data am auzit de acest vaccin prin Martie 2020, pe atunci am crezut că este un caz unic  și sigur oamenii vor pune cot la cot și vor ajuta.

In Aprilie 2020 , după ce am primit certificatul de înregistrate a asociației, mi-a sunat telefonul …și uite așa am auzit de al 2-lea copil, care are nevoie de acest vaccin.

L-am preluat pe asociație , apoi am mai aflat de încă un copil , și încă unul care a depășit deja vârsta maximă pentru vaccin , și apoi BUMMMM , 2 copii, din aceeași familie au avut  nevoie de acest vaccin.

Astăzi am aflat încă o informație zguduitoare , astfel că , părinții pe lângă faptul ca trebuie sa își “vândă un rinichi , o inima , un creier , un suflet , viața însăși “ pentru cei 2.1 milioane euro , mai este necesar sa plătească peste 200.000 euro ptr cheltuieli adiacente.

Oare cât de mare este un om mic?.

Dragi prieteni , acum , mai mult ca niciodată , este nevoie să ne mobilizăm și să ajutăm acești copii să sufere cât mai puțin și sa rămâne in viața!

Va las aici si marturia parintilor:

“Fetita noastra Amelia, in varsta 1 an si 5  luni, suferă de Atrofie musculară spinală tipul 1( SMA1), forma cea mai grava, o boală genetică rară care îi atrofiază toți mușchii corpului și o lasă fără puteri.

Tratamentul care înlocuiește gena defectă, astfel incat fetita noastră sa poata avea o viata normala și care poarta denumirea de Zolgensma, costă 2.1 milioane Euro.

Este cel mai scump tratament genetic din lume la momentul actual.

Fetita noastra a avut o evolutie normala dupa nastere insa de la varsta de 2 luni a devenit hipotona, nemai putand sa-si miste manutele si piciorusele la fel ca inainte.

Am aflat cruntul diagnostic de abia la vârsta de 6 luni.

Medicii ne-au zis că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți până când nu va mai putea nici respira și cel mai probabil va urca la cer în primii ani de viață, fara tratament.

Aceasta veste ne-a devastat și ne-a schimbat viețile complet, iar noi ca părinți nu putem accepta ideea de a o pierde pe fetita noastră scumpa si iubita.

In prezent fetita noastra este hranita prin sonda naso-gastrica intrucat boala i-a afectat si functia de deglutitie, in timpul somnului utilizeaza un aparat de ventilatie non-invaziv , deoarece functia respiratorie este si ea foarte slabita, nu poate sta in fundulet, nu se taraste, nu se rostogoleste …de stat in picioare sau mers nici nu poate fi vorba.”

Multumim anticipat pentru fiecare donatie, Silviu si Loredana”

Donatiile se fac in contul asociatiei cu mentiunea : “Donatie Amelia SMA 1”

Asociatia Împreună pentru Bubu
CIF: 42440643

DONATII direct pe site:

https://impreunapentrububu.ro/doneaza/

Transfer Bancar:

Conturi:

IBAN Lei: RO69BTRLRONCRT0540786801
IBAN Euro: RO19BTRLEURCRT0540786801
Codul SWIFT: BTRLRO22

Pay Pal : donations@impreunapentrububu.ro

Mai multe informatii : contact@impreunapentrububu.ro

Pe grupul nostru se pot face LICITAtTII  , TOMBOLE,  parteneriate/colaborari.

Cei care aveti magazine, locatii si doriti sa ne ajutati cu amplasarea unei URNE, ar fi minunat!

https://www.facebook.com/groups/760535681128130/

Va multumesc pentru fiecare distribuire si donatie,

Cu drag,

Csilla, mama lui Bubu